Maladies Rares Occitanie organise sa 3ème rencontre annuelle autour des maladies rares en lien avec le territoire ariégeois : Comment accéder à un diagnostic, à des soins adaptés et à un accompagnement de proximité lorsqu’on vit avec une maladie rare en Ariège ?
Cette question est au cœur de cette 3ᵉ Rencontre Annuelle, un temps fort pour échanger, s’informer, et co-construire des réponses concrètes pour les personnes concernées.
Une journée rythmée par :
- Une table ronde autour des défis d’accès au diagnostic et à un suivi de maladie rare
- Interventions d’experts et de patients partenaires
- Des ateliers participatifs pour explorer les ressources existantes
Avec la présence de professionnels de santé, représentants associatifs, dispositifs régionaux engagé, patients partenaires.
Ariégeois, Ariégeoises, rendez-vous à la Mairie de Foix, 45 crs Gabriel Fauré, le mardi 3 juin 2025 à partir de 9h15.
Maladies Rares Occitanie bénéficie d'un appui méthodologique
Depuis le 12 février 2025, le Dispositif Spécifique Régional (DSR) Maladies Rares Occitanie bénéficie d’un appui méthodologique de la part de la référente territoriale du département.
De par la connaissance de Promotion Santé Occitanie sur la dynamique du territoire et son organisation, notre équipe appuie celle de Maladies Rares Occitanie sur l’organisation de sa journée annuelle. Les objectifs de l’appui sont :
Aider l’équipe à définir les objectifs de la journée et le programme en découlant, notamment en termes de techniques d’animation.
Aider l’équipe à identifier les structures à inviter sur cet événement.
Vous souhaitez en savoir plus sur l’appui méthodologique ? Cliquez ici.
Contact
Pour plus d’information concernant cet accompagnement, vous pouvez contacter :
